Le patient expert

«Les médecins d’aujourd’hui travaillent avec une nouvelle réalité : le niveau général de connaissances de leurs patients augmente, leur...»

QUE DEVIENT LA RELATION ENTRE LE PATIENT ET LE MÉDECIN À L’ÈRE DES NOUVELLES TECHNOLOGIES D’INFORMATION ?

CHARLES-ÉDOUARD CARRIER, JOURNALISTE

Les médecins d’aujourd’hui travaillent avec une nouvelle réalité : le niveau général de connaissances de leurs patients augmente, leur accès à de l’information médicale est grandement facilité par les nouvelles technologies et, pour certains, la relation qu’ils entretiennent avec leur médecin se transforme graduellement en un partenariat positif. Comment le lien entre le patient et le médecin évolue-t-il à l’ère des nouvelles technologies d’information ?

Patients experts

Les médecins qui pratiquent depuis plus d’une quinzaine d’années ont vu la différence. Le patient s’informe de plus en plus et se présente devant l’expert en santé avec en main un diagnostic, un traitement, des demandes précises. « Ce n’est pas rare qu’un patient arrive avec des documents provenant d’Internet. L’information peut être de source discutable ou fiable, mais elle est souvent présentée en absence de contexte, explique le Dr Pascal Croteau, qui pratique la médecine familiale dans la région de Shawville depuis plus de 20 ans. Les caractéristiques d’une douleur peuvent le guider vers un diagnostic, mais la réalité est autre. Il faut dire au patient que l’on comprend sa recherche, mais aussi lui expliquer pourquoi on en arrive à cet autre diagnostic ».

Cette quête d’information que fait le patient l’amène souvent à faire lui-même un diagnostic soi-disant parfait et à trouver le traitement miracle. « C’est une réalité à laquelle il faut faire face. Il faut rester ouvert, vigilant et avoir un sens critique. Il y a des patients qui arrivent avec des choses très pertinentes, très cohérentes. Leur approche est raisonnable, le risque est minime par rapport aux bénéfices, soulève le médecin de famille. Je n’ai pas de position absolue, mais j’ai un devoir d’analyse. Il ne faut pas dire oui ou non de façon catégorique, je crois qu’il faut faire preuve d’ouverture et adopter une position dans le meilleur intérêt du patient.»

ENGAGÉ, INTÉRESSÉ ET AUTONOME

Chez la nouvelle génération de médecins, qui a étudié avec les nouveaux médias, on voit d’un bon œil cette nouvelle réalité. « Le patient veut tout faire pour mieux connaître la maladie et le traitement», souligne le Dr Lucian Énaché, médecin de famille depuis quatre ans et oeuvrant actuellement à la Polyclinique médicale Concorde, à Laval. Alors qu’auparavant, les ressources étaient concentrées dans les facultés de médecine, il y a aujourd’hui une démystification de la connaissance médicale. «C’est bien pour les patients et les médecins. Il faut encourager le patient à rester impliqué dans sa santé», ajoute le jeune médecin.

Le Dr Martin Champagne est hématologue-oncologue et président de l’Association des médecins hématologues et oncologues du Québec. Pour lui, encore beaucoup de patients continuent de faire totalement confiance à leur médecin. C’est plutôt l’entourage qui remet parfois en question certaines décisions. «Les proches fournissent beaucoup d’information, sans être au courant de tous les aspects du dossier. Les patients arrivent au bureau avec des études qui suscitent de l’espoir et qui ont été trouvées par des parents, par exemple. »

Pour l’hématologue-oncologue, c’est loin d’être la majorité des patients qui se présentent à lui avec en main les plus récentes études sur le sujet. « En oncologie, c’est très compliqué : il y a plusieurs variables et ce n’est pas facile de s’y retrouver. Les patients s’y perdent d’ailleurs assez facilement. Mais on voit qu’ils ont sondé le terrain. »

EFFACER PUIS RECOMMENCER

Le problème auquel se heurtent les médecins est l’aspect démagogique de certaines fausses bonnes nouvelles véhiculées par des médias friands de thérapies miraculeuses. Pour le patient, c’est beaucoup de faux espoirs, et pour le médecin, cela exige beaucoup de doigté : « Il faut prendre le temps de l’expliquer au patient. Il a vu la bonne nouvelle, des gens ont été guéris. Mais après ce moment d’euphorie, on doit ramener le patient à la réalité du terrain, et c’est parfois difficile », confie le Dr Champagne.

Un patient qui se présente à son rendez-vous avec une pile de papiers a besoin de réponses. « En oncologie, il y a différentes façons d’aborder le patient. Je commence toujours par l’histoire naturelle du patient et de la maladie et les options de traitement. À ce moment, on met de côté leur littérature, ils ont déjà assez d’information à digérer comme ça », explique le Dr Champagne. C’est lors d’une clinique subséquente qu’il prend le temps de naviguer avec le patient parmi ce flot d’informations crédibles ou non.  «Souvent, le patient ne connaît pas tout sur la maladie. C’est beau d’avoir des recherches, mais ce n’est pas toujours pertinent. Il faut rassurer le patient. Il faut prendre le temps de départager les choses avec lui », conclut le Dr Champagne.

UN DÉFI POUR LE MÉDECIN

Tous les médecins ne réagissent pas de la même façon lorsqu’ils font face à un patient préparé et informé, que leurs sources soient fiables ou non. Pour la Dre Isabelle Samson, vice-présidente de l’AMQ, ce n’est pas la majorité des patients qui arrivent en revendiquant un diagnostic. « Dans ma pratique comme médecin de famille, l’information qui est véhiculée sur certains sites encourage la culture du surdiagnostic », détaille la

Dre Samson, en ne niant pas que pour la plupart des gens, c’est tout à fait sain de se dire : « J’ai mal quelque part, est-ce que je peux faire quelque chose de plus avant d’aller voir le médecin ? » Elle rappelle qu’avec des outils de communication adéquats et une relation de confiance bien établie, on peut désamorcer ces situations où les démarches du patient n’ont pas mené dans la bonne direction.

D’avoir devant soi un patient plus informé, curieux et souhaitant en connaître davantage sur sa santé ouvre la porte à une collaboration entre le médecin et son patient. L’AMQ s’est penchée sur la question de la prise de décision partagée et, tant du côté du patient que du médecin, on est convaincu de son bien-fondé.

LE MÉDECIN ET SON PATIENT

L’Association médicale du Québec, la Fédération médicale étudiante du Québec et le Collège québécois des médecins de famille ont commandé une étude sur la profession médicale. L’étude a été réalisée en 2015 auprès de 1045 médecins, 620 futurs médecins et 1025 répondants dans la population québécoise.

Selon les résultats de cette étude, le médecin demeure la première source consultée lors d’un problème de santé, suivi de près par Internet :

• 38 % médecin
• 32 % Internet
• 15 % pharmacien • 13 % Info-Santé

Il faut noter que chez les patients n’ayant pas de médecin de famille, Internet devient la première source consultée. Quant au choix du traitement, 86 % des répondants de la population québécoise et 95 % des médecins suggèrent qu’il devrait se faire en collaboration médecin-patient.
Source : Association médicale du Québec.

DÉCISIONS PARTAGÉES

« Malgré ce changement que l’on observe depuis plusieurs années où les gens font preuve d’un certain leadership par rapport au diagnostic et aux traitements de leurs problèmes de santé, l’impact est quand même modéré. On continue de voir la valeur du médecin par rapport à ce qu’on trouve sur Internet », assure la Dre Samson, en citant les résultats d’une étude commandée par son association en 2015. Que le patient soit plus curieux est, selon elle, une occasion de créer un meilleur lien avec lui.

Dans le cas du choix d’un traitement, par exemple, cette collaboration entre le médecin et le patient bien informé est le fruit d’une communication optimale. « On parle ici d’une communication ouverte, d’une relation de confiance établie et d’un consensus qui permet au patient de savoir quels sont les risques et les avantages de chacun des traitements dans lequel il se lance », illustre la Dre Samson.

Ce principe de décision partagée a un impact sur l’adhérence au traitement :
« Lorsque ça vient du patient, ou du médecin, et à partir d’une discussion avec lui, ça augmente l’observance », ajoute la Dre Samson. Le patient participe aux décisions et joue un rôle plus actif.

PATIENT EXPERT… OU PARTENAIRE?

La valeur de l’implication du patient est mise de l’avant dans plusieurs champs de la médecine, tant sur le plan de la recherche que sur celui de la gouvernance ou de l’enseignement. « Tous les grands organismes subventionnaires du Québec et du Canada font la promotion active de projets de recherche qui émanent des besoins du patient et où même, parfois, le patient fait partie de l’équipe de chercheurs. On souhaite que les connaissances qui sont produites répondent à un besoin réel du patient, explique la vice-présidente de l’AMQ. Nous en sommes même rendus à ce que des patients donnent des cours aux étudiants en médecine. Ils viennent parler de la réalité de la maladie, de comment elle est vécue du point de vue du patient. »

En effet, le patient partenaire fait graduellement son entrée dans les organisations et les institutions. André Néron est directeur associé à la Direction collaboration partenariat patient à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Selon lui, le patient doit être partenaire de ses propres soins. À l’Université de Montréal, ce rôle important a été reconnu au point d’intégrer le partenariat patient dans la mission même de la Faculté de médecine.

Au cours des cinq dernières années, plus de 200 patients formateurs ont été recrutés. « Les étudiants de tous les programmes en santé à l’Université de Montréal suivent des cours dispensés par des cliniciens en partenariat avec des patients », explique M. Néron. C’était la première fois, en 2010, qu’une faculté de médecine embauchait des patients partenaires dans la formation des futurs médecins.

L’approche du patient partenaire, particulièrement dans un contexte de maladie chronique, est très novatrice. Mais où il y a du changement, il y a de la résistance. M. Néron a été à même de le constater. « On rencontre quelquefois des résistances de la part de médecins. Mais, quand ils essaient cette approche, ils voient la valeur ajoutée autant pour eux que pour leur patient. »

Le médecin veut aider son patient à vivre mieux avec la maladie, voire guérir. De son côté, le patient souhaite exactement la même chose. « On leur demande donc de faire une coconstruction des soins, ensemble », résume André Néron en rappelant que pour lui, les médecins sont les experts des maladies, mais qu’un patient qui a une maladie chronique devient assez rapidement un expert de la vie avec la maladie.

Les nouveaux organigrammes provenant du Ministère de la Santé et des Services sociaux intègrent maintenant cette notion de patient partenaire. Pour André Néron, c’est bien pour les patients, et ce l’est tout autant pour le système : « Économiquement, des gens qui n’ont pas d’observance aux soins et aux traitements demeurent dans le système. De donner plus de place au patient partenaire implique que l’on prend plus de temps pour lui, mais qu’on risque aussi de le voir moins souvent. C’est une autre façon de travailler sur l’accessibilité des soins. »

La profession médicale est en pleine mutation. Les nouveaux médias procurent aux patients des informations auxquelles ils avaient difficilement accès auparavant et cela suscite un intérêt chez plusieurs d’entre eux. Un patient curieux, intéressé et informé change la dynamique de la relation entre le patient et le médecin. Bien que cela puisse être perçu comme un défi, ce peut aussi être une occasion de collaboration positive et payante, pour le médecin comme pour le patient.

LES GARDIENS DU WEB SANTÉ

En relation officielle avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS), Health on the Net (HON) est une fondation à but non lucratif, dont l’objectif est de promouvoir le développement et les applications de nouvelles technologies d’information, notamment dans les domaines de la médecine et de la santé. « HON se positionne comme un des leaders mondiaux dans les secteurs de la certification de la pertinence et la fiabilité des informations médicales et de santé sur Internet », précise Celia Boyer, directrice de la fondation.

De plus en plus de sites Web affichent la certification HONcode. « La certification est en accord avec un code de déontologie guidant les responsables des sites Web dans la mise en place de mécanismes fondamentaux permettant de mettre à disposition une information médicale de qualité, objective et transparente, adaptée à la mission et à l’audience du site », explique Mme Boyer. Les sites certifiés s’engagent à respecter les bonnes pratiques éditoriales édictées dans le HONcode et les exigences pour la certification HONcode.

« La mission de HON est d’aider les individus, les professionnels médicaux et les établissements de santé à utiliser le meilleur du Web afin de bénéficier des avantages et de la richesse de cet outil de connaissance et d’éducation inégalé jusqu’à présent », termine la directrice.

A propos de Charles-Édouard Carrier

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Charles-Édouard Carrier est journaliste pigiste, notamment pour La Presse +. Ancien infirmier clinicien, il a bifurqué ces dernières années vers les arts et les communications dans le domaine de la santé ainsi qu’en journalisme. Passionné de moto et de musique, il a démarré son propre média pour les motocyclistes, Oneland.

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