Protéger la dignité

« Les malades souffrants en fin de vie n’ont nul besoin d’être jugés. Ils ont besoin d’être écoutés, entendus, compris, accompagnés et soulagés... »

POURQUOI LES MÉDECINS PARTICIPENT-ILS À L’AIDE MÉDICALE À MOURIR?

ALAIN NAUD, M.D.

Nous sommes ici entre médecins. J’irai de quelques commentaires sur l’aide médicale à mourir (AMM) avec l’ouverture, la connaissance et l’expé­rience pour le faire.

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L’AMM est un soin clinique, médical, moral, éthique et parfaitement légal, qui fait l’objet d’un guide d’exercice conjoint (CMQ, OPQ, OIIQ). Elle est encadrée par une loi provinciale (loi 2 : loi sur les soins de fin de vie) qui respecte toutes les chartes canadiennes et qui a été validée à deux reprises par la Cour suprême du Canada dans un rare jugement unanime signé par les neuf juges (1).

Des sondages de la FMOQ et de la FMSQ de 2013 démontrent que 75 % des médecins québécois approuvent l’AMM. Tous les organismes médicaux d’importance (AMQ, CMQ, FMOQ, FMSQ) appuient l’AMM. Un sondage de 2015 révèle que 92 % de la population québécoise est aussi favorable à l’AMM.

Invoquant l’apparente noblesse de vouloir protéger les plus vulnérables de la société, une poignée de médecins opposés à l’AMM (dont plusieurs n’ont jamais accompagné ni mou­rant ni famille) occupent l’espace public depuis plusieurs années, d’abord pour proté­ger plutôt leurs intérêts personnels et tenter d’imposer leurs valeurs et convictions. Cela, au détriment des besoins et des demandes des malades et sans aucune considération pour leurs collègues qui ne partagent pas leur idéo­logie. D’une part, les vulnérables de la société n’ont pas besoin des activistes idéologiques ou religieux pour les protéger de l’AMM non désirée. La loi 2 le fait remarquablement bien.

D’autre part, hormis ceux qui font l’objet d’enquêtes du coroner, aucun type de décès au Québec n’est autant étudié, systématique­ ment et minutieusement, que celui par AMM. Dans leur argumentaire, les opposants ont souvent utilisé la peur, la culpabilité, la confusion, la démagogie, le mensonge ou la désinformation, arguments pas toujours heureux, parfois carrément honteux. Par exemple :

– Les menaces d’accusations criminelles contre les médecins.

– L’AMM n’est pas un soin. Ceux qui l’affirment devraient dire plus justement : « Je n’ai pas ce qu’il faut, sur le plan person­nel ou professionnel, pour offrir ce soin à mes patients. »

– La fameuse Belgique et ses supposés dérapages régulièrement invoqués par ceux qui n’y ont jamais mis les pieds et encore moins pratiqué la médecine. En étant séparé d’elle par un océan, il est facile de faire dire ce qu’on veut à la Belgique et d’oublier qu’il s’agit d’une société et d’un système de santé où, surtout, les critères d’AMM sont différents de ceux du Québec. Facile de passer sous silence qu’il y a aussi, en Belgique, des activistes idéologiques ou religieux opposés à l’AMM. L’an dernier, dix ans après avoir instauré l’AMM, les par­lementaires belges en ont accordé l’accès aux adolescents de 14 à 17 ans en fin de vie. Y aurait-il une vérité ou une lumière universelle qui leur aurait échappé?

– L’AMM sera utilisée pour vider des lits d’hôpitaux et économiser de l’argent. Illustration d’un argument honteux.

– En 40 ans de pratique en soins palliatifs, je n’ai jamais reçu une seule demande d’euthanasie. Reçu ou entendu ? Aveuglement volontaire, manque d’écoute ou motivations cachées ?

– L’AMM est de l’euthanasie déguisée. Aucun inconvénient à utiliser le mot euthanasie dans les cas d’AMM. Nous soignons des malades souffrants en fin de vie qui réclament l’AMM, pas des dictionnaires. Et ces malades ne parlent jamais de grammaire ou de définitions quand nous sommes à leur chevet.

– Les médecins qui pratiquent l’AMM trahissent le serment d’Hippocrate. Ce pauvre Hippocrate, qui a vécu en Grèce il y a 2500 ans, a le dos large. D’autant qu’il n’est plus là pour se défendre. Je suis profondément convaincu qu’Hippocrate appuierait l’ouverture, la bienveillance et la compassion de tout médecin qui répondrait favorablement à la demande d’un mourant de l’aider à mettre fin, dignement et humainement par l’AMM, à des souffrances jugées intolérables. Il suffit de rappeler ici que le Collège des médecins du Québec, qui est le chien de garde de la déontologie médicale et du serment d’Hippocrate, appuie la loi 2 et l’AMM, qu’elle trouvait même trop restrictive dans ses critères.

– L’AMM est inutile. La réponse à la souffrance, ce sont les soins palliatifs. Évidemment que des soins palliatifs de qualité doivent être offerts partout. C’est incontestable. Et c’est ce qui fonde la loi 2. Il n’a jamais été question d’opposer les soins palliatifs à l’AMM. Mais que répondre à un patient souffrant qui refuse de considérer toute autre option de fin de vie ? Selon l’expérience que mes collègues et moi avons eue depuis décembre dernier, tous les patients (tous, sans exception) qui ont demandé l’AMM bénéficiaient déjà de soins palliatifs optimaux dispensés par une équipe multidisciplinaire hyperspécialisée en établissement. Ensuite, cette phrase sous-entend erronément que les soins palliatifs peuvent tout soulager. Tous ceux qui pratiquent dans ce domaine savent que c’est faux. Dans tous les milieux de soins, incluant les maisons de soins palliatifs, un nombre significatif de patients décèdent en sédation continue terminale, preuve de notre incapacité à tout soulager.

– La loi va m’obliger, comme professionnel, à poser un acte qui s’oppose à ma morale et à mes valeurs. Tous les médecins du Québec savent depuis plusieurs années que c’est faux, mais l’argument fait encore surface périodiquement.

– Il n’existe aucune étude scientifique qui prouve que les malades qui décèdent avec l’AMM cessent de souffrir une fois morts. Donc, les médecins ne peuvent y participer. Cette affirmation se passe de commentaire. Mon travail auprès des malades en phase terminale m’amène naturellement à me préoccuper de leur souffrance plutôt que de celle des morts dans l’au-delà…

Tous ces médecins qui envahissent l’espace public pour manifester leur objection ne parlent qu’en leur nom personnel et le plus souvent que d’eux-mêmes. Il est par ailleurs étonnant de constater que l’opposition basée sur les convictions religieuses, bien que parfaitement légitime, n’est jamais invoquée publiquement par aucun médecin. Athéisme collectif de la profession médicale ou motivations cachées ?

Les malades souffrants en fin de vie n’ont nul besoin d’être jugés. Ils ont besoin d’être écoutés, entendus, compris, accompagnés et soulagés. Il n’appartient pas au médecin de juger de la valeur ou de l’intensité de la souffrance de ces malades. Eux seuls peuvent en témoigner et nous leur devons à cet égard le respect absolu. La vérité dans ce domaine n’appartient pas aux docteurs, mais aux patients.

Le chemin qu’ils choisiront d’emprunter pour terminer leurs jours dans la dignité ne regarde qu’eux-mêmes. Absolument personne, fut-il médecin, gestionnaire, politicien, ministre du Culte ou autre, n’a le droit de leur imposer ses propres valeurs, croyances et convictions. Ce sont ces principes mêmes de l’inviolabilité de la personne, de l’autodétermination et du libre choix éclairé qui sont au cœur de la loi 2 et des décisions de la Cour suprême en cette matière. Pour un médecin, nier l’existence et la légitimité, ou restreindre délibérément l’accès à l’AMM à un malade en phase terminale qui en fait la demande en tout respect des exigences de la loi est à l’encontre de la philosophie d’ouverture des soins palliatifs et représente une faute déontologique et professionnelle grave.

Il est facile de philosopher sur le sens de la souffrance et de la mort quand ce sont les autres qui y font face. Je respecte tous les malades en fin de vie, sans égard au choix qu’ils feront : soulagement des symptômes, sédation continue, arrêt de traitement, agonie, AMM, domicile, établissement public, maison de soins palliatifs, etc. L’enjeu n’est pas d’amener tous les malades à opter pour l’AMM, mais de les informer des options disponibles et de respecter leurs choix. Je respecte tous ceux qui sont opposés à l’AMM. Le motif n’a aucune importance, qu’il soit religieux, philosophique, politique, idéologique, ésotérique, extraterrestre ou autre. Aucun soignant ne peut être obligé d’y participer et aucun patient ne peut être forcé d’y recourir. La loi 2 est claire sur ce point. J’exige cependant formellement des opposants qu’ils respectent les patients qui feront le choix éclairé de recourir à l’AMM, et qu’ils respectent tout autant les soignants qui les accompagneront.

Certaines maisons de soins palliatifs offrent l’AMM. Les autres (en majorité) se prévalent encore d’une exception permise dans la loi pour la refuser. Il faut respecter cette possibilité que le législateur leur donne. Je demeure cependant inconfortable avec la discrimination que ce choix fait subir aux cancéreux en phase terminale, comme s’il y avait une bonne façon de mourir (un ciel) pour ceux qui décèdent à ces endroits avec la sédation palliative terminale (administrée par les infirmières) et une mauvaise (un enfer), pour les autres qui décèdent partout ailleurs en demandant légitimement et légalement de recourir à l’AMM (administrée par le médecin).

J’arrive difficilement à voir, dans cette iniquité, la philosophie d’ouverture et de respect propre aux soins palliatifs. J’ose espérer que les membres des conseils d’administration de ces maisons prennent leurs décisions d’offre de soins en fonction de l’intérêt, des besoins et des demandes des malades qu’ils servent… non pas en fonction des valeurs et des convictions de leurs médecins, gestionnaires ou donateurs. Il serait parfaitement envisageable que ces maisons offrent l’AMM même si certains des médecins qui y travaillent refusent d’y participer, à l’image de ce qui se fait déjà dans les unités de soins palliatifs des établissements publics.

Il n’existe aucun manuel d’instruction qui nous enseigne comment mourir. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de finir ses jours. Il n’y en a qu’une de valable et c’est celle que le malade choisira en toute conscience et liberté. Les soins de fin de vie, qu’ils soient prodigués à domicile, en établissement public ou en maison spécialisée, appartiennent aux patients et non aux docteurs qui les dispensent ou aux administrateurs qui les autorisent. Le débat public a trop tourné autour des valeurs et des convictions des soignants et de quelques médecins en particulier. Il est temps de le recentrer sur les malades et leurs besoins. Les soins palliatifs ne sont pas une arène de combat idéologique. C’est un lieu de rencontre avec des malades en fin de vie et leurs proches, dans une intimité relationnelle qui évacue l’accessoire et nous ramène à l’essence de l’humain. Il ne peut et ne doit y avoir qu’un seul gagnant et c’est le malade.

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L’enjeu n’est pas de savoir si les médecins sont pour ou contre l’AMM. C’est une conviction toute personnelle et légitime qui ne peut être imposée à autrui. L’enjeu est uniquement de déterminer comment la communauté médicale va s’organiser pour répondre aux demandes des patients admissibles qui feront le choix libre et éclairé de recourir à l’AMM pour leur fin de vie. Il n’est absolument pas nécessaire ni même souhaitable que tous les médecins soient impliqués dans l’AMM. La majorité de ceux qui n’y participent pas actuellement allèguent les compétences ou les connaissances plutôt que l’objection de conscience. Il en va de toute façon de l’intérêt d’un patient requérant l’AMM et de sa famille d’être accompagnés par des professionnels à l’aise avec ce soin. Il est cependant essentiel que tous les médecins québécois puissent informer adéquatement et objectivement la population sur ce qu’est réellement l’AMM. Qu’ils entendent ces demandes et les accueillent avec humilité, respect et compassion, sans jugement, et les réfèrent à un collègue s’ils ne peuvent leur donner suite.

Les opposants ont longuement parlé de ce qu’ils ne connaissent pas et, surtout, de ce que l’AMM n’est pas. Maintenant que le débat de société a été fait, même remarquablement bien fait, et que la loi concernant les soins de fin de vie est en vigueur, il est grand temps de laisser la parole aux malades, à leurs familles et aux soignants impliqués. Eux seuls peuvent témoigner concrètement de ce qu’est l’AMM et de ce que ce soin apporte à ceux qui y recourent et aux professionnels qui y participent. Vous êtes médecin et opposé à l’AMM ? Vous en avez parfaitement le droit et n’avez même pas à vous justifier.

– Soyez rassuré, vous ne serez jamais obligé d’y participer. Et si, par malheur, vous deviez un jour être en fin de vie avec des souffrances que vous jugez intolérables, personne ne pourra jamais vous imposer l’AMM.

– Témoignez publiquement de l’AMM si vous avez la connaissance et l’expérience pour le faire.

– À tout le moins, cessez de répandre des demi-vérités ou des faussetés à ce sujet.

– Pour ceux qui sont concernés, cessez d’utiliser publiquement votre titre de MD pour tenter d’imposer des valeurs ou des croyances strictement personnelles qui n’ont rien à voir avec l’intérêt des malades en fin de vie.

– Accueillez sans les juger les malades qui requerront l’AMM. Vous ne pouvez, de toute façon, ignorer ces demandes.

– Si vous ne pouvez y répondre, vous avez l’obligation de transférer ces demandes à un collègue qui va les prendre en charge.

– N’oubliez pas que vous devrez continuer à prendre soin de ces malades parce que vous n’avez pas le droit de les abandonner selon le choix légitime qu’ils feront.

Les médecins participent à l’AMM parce qu’ils entendent la voix de ceux qui n’en peuvent plus. Parce que c’est notre responsabilité collective d’accompagner sans les juger ces malades souffrants en fin de vie qui nous demandent de mettre notre humanité et notre science à leur service pour leur permettre, en tout respect de leur choix et de leurs valeurs, de « mourir dans la dignité ».

1 N.B. Veuillez noter que ce texte a été mis sous presse avant la décriminalisation de l’aide médicale à mourir, le 6 juin dernier.

Précision : Veuillez noter que les opinions des auteurs des sections « Perspectives » et « Courrier des lecteurs » ne sont pas des positions officielles du magazine Santé inc., de l’Association médicale canadienne ou de ses filiales. Les propos de ces sections n’engagent que la responsabilité de leurs auteurs respectifs et ne visent qu’à alimenter le débat sur les différents sujets touchant de près ou de loin la communauté médicale.

Médecin de famille et médecin en soins palliatifs, CHU de Québec — Université Laval

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